（70万元降到3.3万元！这款“救命药”，来了！患儿家长含泪致谢：这是最好的新年礼物……）

婴儿 0 78

（70万元降到3.3万元！这款“救命药”，来了！患儿家长含泪致谢：这是最好的新年礼物……）,第1张

去年12月初，国家医保局宣布74种新药纳入医保。国内首个获批用于治疗脊髓性肌营养不良的进口药品诺西酮钠注射液遭遇“灵魂议价”，最终以每针3.3万元的底价进入新医保药品目录，新药价从新年第一天开始执行。在山东枣庄，一个4岁的男孩李家树成为了药品纳入医保后中国第一个注射者。



（70万元降到3.3万元！这款“救命药”，来了！患儿家长含泪致谢：这是最好的新年礼物……）,第2张

1月1日凌晨，李佳淑被推进枣庄市妇幼保健院PICU病房，正式接受SMA靶向药物注射。



（70万元降到3.3万元！这款“救命药”，来了！患儿家长含泪致谢：这是最好的新年礼物……）,第2张

山东省枣庄市妇幼保健院PICU主任孙小溪:刚才我们进来以后，给我们做了静脉镇静镇痛，腰椎穿刺，一次成功，鞘内注射顺利完成。


得知注射成功后，一直守在病房外的肖家树母亲终于放下了心。



（70万元降到3.3万元！这款“救命药”，来了！患儿家长含泪致谢：这是最好的新年礼物……）,第2张

李秀姝的妈妈李秀华:刚才医生说孩子配合的很好，我们非常非常高兴，说观察半个小时差不多可以出来了。


嘉树2017年出生于山东枣庄。10个月大时，腿部肌肉萎缩，无法行走。经诊断，他被诊断为“脊髓性肌萎缩症”患者。


脊髓性肌萎缩症，简称SMA，是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，在我国新生儿中发病率约为1/6000 ~ 1/10000。目前患者超过3万人。



（70万元降到3.3万元！这款“救命药”，来了！患儿家长含泪致谢：这是最好的新年礼物……）,第2张

2019年，全球首个治疗脊髓性肌萎缩症的药物诺西酮钠注射液获准在中国上市，但每支注射液的价格近70万元，让大多数患儿家庭难以承受。以小家舒为例，第一年需要打6针，以后每年打3针。



（70万元降到3.3万元！这款“救命药”，来了！患儿家长含泪致谢：这是最好的新年礼物……）,第2张

去年12月3日，经过八轮谈判，诺奇欣钠注射液以每针3.3万元的价格进入新的医保药品目录，让很多患者看到了希望。


李秀树的母亲李秀华:看到这个新闻报道的时候，我们都哭了，当时真的很感动。


新的国家医保药品目录公布后，枣庄医保部门第一时间对辖区内的患者进行了调查，并与患者家属取得了联系。在确定了患者的用药需求后，经过与药企的多次沟通，最终确保孩子能在第一时间得到医疗。


1月1日上午10时，患有脊髓性肌萎缩症(SMA)的童童在武汉市儿童医院接受了诺西酮钠的注射，成为该药纳入医保后湖北第一个接受注射的孩子。童的母亲郑女士流着泪感谢她说:“感谢国家的好政策，这是给我们全家最好的新年礼物。”


来源:央视财经