
导读: 下雨,堵车,迟到了。慌慌张张的摸黑把自己安顿在椅子上,抬头,画面中戴着眼镜的慈父还是代替不了印象中那个不苟言笑,能把一根棍子舞的呼呼生风的功夫皇帝。自闭症儿子也还是那个为了在大都市中有个蜗居而舍不得买一个18元钱冰淇淋的小贝。直言不讳
下雨,堵车,迟到了。慌慌张张的摸黑把自己安顿在椅子上,抬头,画面中戴着眼镜的慈父还是代替不了印象中那个不苟言笑,能把一根棍子舞的呼呼生风的功夫皇帝。自闭症儿子也还是那个为了在大都市中有个蜗居而舍不得买一个18元钱冰淇淋的小贝。直言不讳的说,我觉得李连杰和文章在此片中的转型都不成功。整部影片,李连杰所扮演的父亲想在自己最后的'日子里教会自闭症儿子最基本的生存方法:煮鸡蛋、拖地、购物、坐公交车。这时候父亲的内心应该是焦虑中的无助,不舍中的无奈。李连杰的气质从骨子里带点强势,这个角色我觉得应该找个气质更普通更弱势的演员。文章的表演看的出很用心,但是首先从年龄上来讲,他就已经不适合这个角色了,22岁自闭症儿子跟26岁外形时尚的文章,怎么着也重叠不到一块儿去。
自闭症儿子在海洋馆里无拘无束的畅游,就像是在自己的世界中按照自己的方式去爱去感受生活。他也渴望和别人的感情交流,才会用最单纯的心去依恋马戏团扮演小丑的女孩。影片中给我印象最深的镜头是父亲在床边要起身时,儿子从睡梦中伸出手寻找父亲的讯息,父亲用手指轻轻碰了碰儿子的手心,不需要任何语言,父子的心通过这样一个最简单的动作连在了一起。给我印象最深的一句话,是父亲尝试送儿子去福利院失败后的感慨:“去孤儿院年龄太大,去福利院年龄太小。” 这的确道出了已成年的自闭症孩子的生存窘境:父母终会先他们而去,如果没有亲戚或好心人的收留,父母的离去也就意味着他们末日的到来。 这个问题应该引起全社会的关注,但是究竟该怎样安置这样的弱势群体,目前,有关部门、社会团体、公益组织,都没有一个妥善的办法。
自闭症孩子,星星的孩子,只有星星能听懂他们的语言。星星的孩子,要怎样在尘世中快乐的生活?
我想从一个即是家人又是外人的角度说说。
我爱人哥哥第一胎生了一个儿子,后来发现是智障,跑了几家医院没法治,因为是缺氧造成的。然后他哥哥就准备把孩子送到福利院,我婆婆不同意,坚持留下,她说我自己养。
那以后,这个孩子真的就她养了。我爱人是老小,我们这几年收入还不错,他老说我妈年轻很苦,所以我们在老家城里买了一套房给婆婆住,名字还是写我们自己。
那个孩子也一起过来了,主卧让给公婆和那个孩子,我们偶尔回去住次卧,我自己孩子很小,不太懂,她每次看到那个堂哥都害怕,她告诉我她不喜欢大宝哥哥,说他眼睛让人害怕。我只能安慰她说大宝哥哥可怜。
后来,他大哥生了二宝,去年又生了三宝,过年他家照全家福竟然没带大宝,我感觉有点生气,觉得过份了。
我爱人说,不发生在自己身上谁都容易说容易做,叫我宽容一点看待别人。
也许他说的是对的,没有发生在我自己身上,但我总觉得这个孩子父母真的不合格,嫌弃孩子,觉得孩子带出去丢了自己脸。
心里一直有些不太认同他哥嫂,他们完全把孩子当外人,住在我家他们也觉得理所当然。
作为婶婶,我觉得我做的够了,但我也有私心。这几年那个孩子羊癫疯发作很频繁,我对爱人说,他住在我们房子可以,但有一点,如果有一天他死了,不能放在我们家,必须回他自己家办事。
我这样说,会不会太残忍?
说起来都是泪,孩子一岁4个月发现不对劲,到处看病,血液样本都寄到美国没发现什么,说脑瘫不是,自闭症也不是,这以后笼统定了发育迟缓,也就是智力低下,在厦门,郑州多个地方左康复,至今13年了花了300万左右,效果不大,在学校也是混日子,估计初中上完就没办法了,一天对生活没有任何希望,焦虑,失眠,以后咋生活不知道,最好孩子死在我前面,我在老了就把几套房和钱捐给国家让国家养他吧[流泪][流泪][流泪]
我家老大,5岁了,智力水平发育迟缓,中度自闭,我很爱他,不会抛弃他,尽我所能一直陪着他,如果长大了,在我走之前,他还恢复不了正常,如果他能料理了,我会给他开一个小超市,请一个人帮着经营,起码保障生活来源,如果料理不了,会给他留一笔钱,每个月固定花多少钱,让老二间接托管,在老二住的房子跟前给他买一个房子,让弟弟抽空能去看一眼,保障他的吃穿用度,请一个靠谱的阿姨照顾他,老二要起到监督作用。
老大尽量不能拖累老二,留足钱,但老二必须要有对老大负责的心态。
其实他不是很严重,我就是按正常孩子开对待他的,现在上康复课,有进步,希望越来越好。
可能在三四十年后,医疗发展水平大大提高, 社会 服务水平大大提高,这类人群都会有妥善的安排与去处,如果是这样,那就太好了。
我有个表哥,是我姨家的孩子,1980年出生的,当年在医院出生的小孩都要抱到保温箱里,到点抱回来喂奶,结果他当时就发高烧,谁都没发现,就把脑子烧坏了。
现在都四十多岁的人了,长的人高马大的,但智商像几岁小孩。
我姨好多年前就去世了,听家里长辈说,自从她发现儿子智力有问题,相当着急,一股急火得了肾炎,后来转成了尿毒症,那个年代,尿毒症就是绝症了,最后孩子六岁时就去世了。
我姨父后来再婚,一直带着这个儿子,这些年,活得很累。因为儿子智力有问题,一开始在学校上学,同学都欺负他,他在学校什么也学不会,后来就不念书了。再后来他长大了,就总喜欢一个人出去逛家附近的公园,公园里的人都认识他,但是偶尔也会有那些陌生的人逛公园欺负他。有一次,一个男人硬说我表哥偷他钱,公园里下棋的老大爷们都知道我表哥只是智力有问题,但不讨厌,就上来帮忙我表哥作证,结果那个男人不依不饶,动手打了我表哥,打得特别狠,后来那几位老大爷看不过去了,就报警了,那人看见报警了,就跑了。
这些年,我姨父活得很艰难,再婚的妻子虽然没有虐待我表哥,但是,不是人家自己生的孩子,人家也不操心,什么都不管。我姨父一边上班,还要惦记儿子在家吃没吃饭,有时带着儿子上班。现在我姨父退休了,儿子也四十多岁了,我姨父说,现在就怕万一自己走在儿子前边,该怎么办。
我从一个外人角度来说说我看到的故事。
我有个跟我同年参加工作的同事,她结婚早,隔年就生了个女孩,非常漂亮,眼睛跟黑葡萄似的忽闪忽闪。
因为那年政策好,同事产假休了一年。产假结束时,孩子也一岁了。
一般来说,有了孩子,同事们总会不自觉说起自己的孩子,那种满满的爱,只恨不得要全世界都知道。
但是我这同事从不说她孩子,一次都没有。起初,因为我们也没孩子,大家都不觉得怎么,可是随着大家都结了婚,有了孩子,话题就自然转向了孩子,同事还是不提。
去年3月,因为疫情原因,学校延迟开学,但是要求老师们都到岗,同事们都把孩子带去了学校,只有她不肯。
后来才知道,同事家的孩子脑子有点问题,2岁还走不稳,3-4岁不会说话,同事两口子带孩子四处做了检查,医生表示治不了。
后来,夫妻俩去了北京,大家都以为是去给治孩子的,结果是自己做检查准备生二胎的。同事们说风凉话的很多,说他俩不合格不关心孩子的也不少。就在去年,同事生了二胎,大宝送回老家了,有人说她也不容易,一胎有问题,二胎不得不谨慎;也有人坚持是她不关心孩子。
我不敢妄加评论,只知道家里有个不一般的孩子,家人真的很辛苦。
我家二宝是个自闭症小孩。从二岁发现到在十一岁了,不会说话每天一个人玩。而我老公的家的人很歧视他。我恨我自己没能力。而一点当年怀这个小孩七个月了去医院做B超检查,医生说小孩脐带绕颈两圈有点不好需要住院。老人的偏执导致变成这样的小孩。
他什么都不会,不会说话不会走路吃饭都不会,可是他治好了我的抑郁,看着他我就很愉悦尤其是他的笑容,亲也亲不够看也看不够,抱着他很舒服很幸福,他带给我很多快乐。
已经来到了我身边我必须接受现实,尽力了,我哭过多无数次,可怜的孩子啊,我会尽力照顾他,我最担心的是,等我老去,他怎么办
压力山大吧。
首先是精神压力大,毕竟是自己亲生的孩子,想尽可能的拯救他,而这个要付出比别人更多的精力,而且这个付出也很可能没有什么效果,看着自己的努力没有起效,内心是非常痛苦的,很让人崩溃的一件事。
再者是经济压力,如果不是家里很富,养这样一个智力低下的孩子,为了教育他培养他,需要付出大量的金钱。
我一个朋友就是这种情况了,怀孕后期产检的时候,结果不太正常,医生让别要了,她没听,坚持要。孩子刚出生的时候,并没有发现有什么异样,等到孩子上幼儿园的时候,发现孩子跟不上同龄的孩子,脑子发育与身体不同步,朋友花了大量的精力教他,给他报了智力训练的课程,一节课两三百。为此朋友还辞去了工作,全职在家带这个孩子,希望这样全力教他,能多少改善一点她的智力情况,希望她能正常上学接受教育。
所以产检很重要,按时产检。孕前检查也是要做的。为了自己,也是为了孩子好。
我家老二重度自闭症,伴有智力低下。今年已经六岁了,才刚学会去厕所大小便。
他的智力水平也就相当于两岁左右的小朋友。他的精细也不好,一直在努力练他的生活自理能力。其实这些都还好,就是比一般家长操心些。
我一直焦虑他的未来,我不知道当我和他爸爸有一天不在了,他应该去哪里。
20181217日上午,我作为一名心理学志愿者,与韦志中心理学网校唐山学员崔淑玲,一同前往北京大兴区希望之家福利院。
孤儿院之行的起始:去年第一次读韦老师的《幸福干预》,读到"人生必去的七个地方"的时候。知道了我们每个人应该去体验一下:产房、孤儿院、婚礼现场、毕业典礼现场、精神病院、幼儿园、葬礼现场。原来我们人可以通过感受这七个地方,来净化自己的内心,改变对生命和人生的一些价值观感受。这也是跟自己,一直规划带着孩子去贫困山区去做志愿者行动,是同理的!因此我特别想早点去体验感受一下孤儿院和精神病院、这两个从来没有体会过的地方!关于葬礼现场,我的记忆里,还是十多年前参加过老公奶奶的葬礼,但是影响并不深刻。但今年的一月份,我自己最亲最爱的人,妈妈去世了,人生仿佛这才是第一次真正见证死亡的体会,第一次全程经历葬礼现场那种哀伤的地方,带给我永远无法忘却的记忆!永远记住了一个最不舍的生命怎样一点点在我的眼前,我的怀里奄奄一息,到完全失去生命最后的呼吸!
这样的经历是痛苦的,撕心裂肺,无比悲伤的,需要一些时间才能慢慢去平静的!
因为读了这段内容,我就一直有个去孤儿院的心愿,直到这周二晚上读书会,到了需要读这段内容,我知道必须之前亲自去体验一下了。于是联系了我们大兴区当地的孤儿院__希望之家。做好所有的咨询工作,对孤儿院做了一些了解,于是提前跟那边负责人预约时间!顺便告诉了网校北京的几个志愿者,她们周一无法请假,于是我跟唐山学员崔淑玲姐一起前往了希望之家孤儿院。带着孩子们急需的物资,17号上午驱车来到了孤儿院。
当我们到门口,首先看到的是简单的大门,像一所小学校一样的模样。也见到了电话里的李老师,他带着我们一边介绍,一边走进孩子们的生活区,学习区,一路上看到了孤儿院的环境,很干净和安静,好几个工作人员正在为孤儿院孩子们包装圣诞节礼物,来自各地爱心人士捐赠。由于希望之家的孩子们,都是来自全国各地其他福利院的孤残儿童,都有着不同程度的先天疾病,比如:心脏病、白发病、唇裂病等等。当我们穿好鞋套走进去,首先看到了一个几岁的孩子,头发和皮肤全身皙白,李老师说这个孩子六岁,也是先天性白发病,还伴有自闭症。然后参观了孩子们的卧室,厕所,用餐的地方,看到四五个大一点的孩子们在老师的陪伴下看动画片,孩子们看到我们,也没有陌生,漏出笑脸,大多数从外表看是正常,有一个男孩从面貌上神情上看得出是有问题的,神情呆滞,眼神恍惚!看到这里我正自然的跟孩子们微笑的表情,也无法维持,也许是被这个孩子的神情所影响,内心觉得孩子可怜,有点悲伤的情感。
看完大孩子们,再回到第一个教室,四五个小宝贝在三个保育妈妈的陪伴下,正在快乐的玩耍。教室里有玩具,有小儿书,孩子有一岁多的,最大的就是六岁的白发病孩子。我们进去一起跟孩子老师们认识,我们的主动融入,不一会就熟悉了,我一眼看到的福林,他才一岁三个月,眼睛大大的,白白的皮肤,就是不太爱笑,感觉比其他几个孩子内向。我说:福林,阿姨抱抱你可以吗?他听懂了,看到我伸的手,主动也伸出双手朝我过来,我特别开心,孩子并不认生,孤儿院的孩子,每天几个保育老师陪着,每天有各地的爱心人士来看望,他们比正常家庭的孩子更容易接受他人。跟福林玩,同时也认识了其他几个宝贝,了解了他们的身体情况,来到福利院之前的情况。通过跟福林玩耍的期间,跟李老师询问关于保育妈妈的来源,其实都是附近的居民阿姨,离家近,也喜欢孩子,经过简单的培训,就一直在孤儿院照顾孩子们。她们有照顾孩子生活起居的经验,但是并没有专业的儿童心理知识,当然也没有针对这些特殊孩子的互动交流的心理知识,我在想,如果孤儿院的老师们,特别是直接照顾孩子的妈妈们,多一些这方面的儿童心理知识,对这些特殊的孩子们的心理成长更加有益!于是我主动提出,如果孤儿院需要这方面的工作,我可以用自己所学,今后业余时间多过来做做心理知识的支持,也可以赠送给孤儿院专业培训妈妈们的老师一个韦志中心理学网校的学位,这样她们自己学习一些关于孩子的心理知识,相信对她们工作也是有益的。李老师表示特别好,汇报给有关领导后,跟我洽谈联系!我一下觉得今天来的有点价值和意义,这比一点物资更加长远有益!
半天的时间,很快就过去,我和崔姐都带着爱和温暖去到希望之家孤儿院,也同样带着孤儿院这样凝聚很多爱心人士的地方暂时离开,感受到了这些孤残孩子的真实生活,也欣慰的是看到了孩子们快乐的笑脸,但,他们是不幸运的,来到这个世界不仅没有父母的陪伴,还带着疾病成长,我不知道未来她们会是什么样,他们会不会因为这样特殊的遭遇而影响他们心理,以及生活工作!这都不得而知。不过现在看来,有很多的爱心人士以及公益基金会支持,孤儿院老师,妈妈们的爱心,孩子们现在是幸福的,快乐的!
希望之家之行,让我深深的体验了一次,真实的生命的残缺是什么样。真的这个世界有不接受残缺的生命的父母!我们正常的人无法理解。但同时也给予同情!今天的志愿者行动,让我开启了真正的公益,未来会不断去做些力所能及的事,为孩子们带去多一份希望和爱!我的生活中就多了一项有意义的经历。这些都是让自己心灵成长和纯净的种一途径!愿天下所有的孤残儿,即使失去了宝贵的母爱,依然健康快乐的成长!今后有自己美满的婚姻家庭!我更希望更多的爱心人士,多关注这些人群,献出一点点自己的爱心,给国家社会减轻点点负担,给孩子们带去希望!




















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