.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
导读： 如果是我，我会留一封信吧，告诉他，我爱他，看了你的只言片语，我心里很难受，因为自从有了孩子之后，我很怕自己不能陪他长大，我是晚婚晚育，35岁才生我儿子，现在我儿子也马上三岁了，我无数次的想过，如果不能陪他长大我会多难过，可能是太爱他了，所
如果是我，我会留一封信吧，告诉他，我爱他，看了你的只言片语，我心里很难受，因为自从有了孩子之后，我很怕自己不能陪他长大，我是晚婚晚育，35岁才生我儿子，现在我儿子也马上三岁了，我无数次的想过，如果不能陪他长大我会多难过，可能是太爱他了，所以自己精神紧张，我想把我平时想的写下来分享出来，因为我特别理解你的心情。
儿子，当你看到这封信的时候，也许妈妈已经不在这个世界了，写这封信的时候，妈妈心里很难过，妈妈刚知道自己得了很严重的病，因为生病了也许不能陪你长大，但妈妈会努力的活着，积极配合医生治疗，如果妈妈有幸陪你长大成人，妈妈希望你能快快乐乐的，我们一家人永远在一起，珍惜每一天，如果妈妈不幸走了，希望你不要怪妈妈，和爸爸好好生活，如果爸爸给你找了新妈妈，你要试着去接受她，妈妈相信爸爸的眼光，会找一个爱他的，也会爱你的妈妈，哪怕新妈妈没那么爱你，你也不要怪她，毕竟你不是她生的，也许她也会很爱你，但你要学会感恩，滴水之恩涌泉相报，要像亲妈一样孝顺她，没有妈妈的疼爱，可能你要比同龄的孩子懂事的早，但其他家人还会继续爱你的，你要珍惜生命，珍惜爱你的人，长大了，好好报答他们，妈妈希望你做一个积极向上，阳光乐观的人，长大了你就是男子汉了，照顾好自己，也照顾好爸爸，一定要养成良好的生活习惯，保重身体，别像妈妈一样，妈妈感谢你来投胎做我的儿子，给你当妈妈，我也很开心，但很遗憾妈妈不能看到你长大成人，娶妻生子，但妈妈相信你一定会通过自己的努力，让你的人生很精彩，因为妈妈相信你，我的儿子不会差，妈妈希望你能快乐，不要因为缺失了我的爱变得不开心，生老病死人之常情，儿子，学会爱自己，爱他人，一定要快乐哦，我亲爱的大宝儿。
爱你的妈妈。
把3到18岁的衣服都给买了吧，然后每年生日给录个视频，想想都心酸，没爸的孩子可怜，没妈的孩子更可怜
衣服！一岁一件…参照正常孩子的成长来买，或者订做，拍18段视频，每成长一岁，跟她说不同的话。
如果是我，我会这样做：
第一、我会把我29年以来的人生轨迹做成一个纪念册
附上各个时期的人生照片和一些录像，给孩子留下一些我喜欢的东西，并记录一下我成长过程中的重要时刻和感想。
当孩子长大后，孩子可以了解到一个实实在在的妈妈，是什么样子，而不是对我一无所知，全凭想象。
第二、我会给孩子留一封信
告诉TA，你没有妈妈陪伴长大，但你不是没有妈妈，你是有妈妈的。
妈妈虽然不能在你身边陪伴你，但妈妈是非常爱你的！
妈妈因为疾病无法陪伴你长大，是非常遗憾的事情，但是我们都要接受这个现实。
妈妈对你的愿望，就希望你能够 健康 成长，成为一个正直、善良的、有趣的人！
第三、给孩子准备一些钱
在我离开这个世界后，委托一个人代替我每一年给孩子买一个TA喜欢的东西，一直到TA18岁。
首先对你得的病感到惋惜，祝你好运 心态一定要好，我不见意楼上说的 买3到18岁的衣服，余下的日子 尽量开开心心的陪他过吧，让他对死亡别那么害怕，这个时候 就别再吝啬表达自己对他的爱了 不论是语言还是行动上都要时刻表达出来 ，对待感情的表达 国人表现的一直都很含蓄， 一定让他知道你是多么的爱他， 即使你不在了 你对他的爱也不会减少一分，3岁已经能记事了…这些烙印 都会记在他心底的， 除了这些 物质上多留些照片啦 说话语音之类的，可以 说些鼓励他 安慰他之类的语音文件保存起来留给他，那些用钱买的到的大众物品就没必要买了，没什么意义， 最后 祝你以后的岁月能开心的度过。
父母一定要坚持下去，不放弃治疗，争取让孩子早点恢复健康，不再受病痛的折磨。千万不能坐以待毙，孩子已经这样了，父母要给予更多的爱和呵护。
一旦孩子患上罕见的疾病，一大家子都要轮流照顾。虽然辛苦，但更多的是对小孩的心疼，小小年纪就要承受这些，不能像同龄人一样玩耍，他们的内心更煎熬。只要有一丝希望，就要继续医治下去。
现在医疗技术这么发达，国家也出台了不少针对罕见病的福利政策，家长们要相信光明的那一天总会到来。孩子还不懂事，大人最好不要总是传递负能量给他们，而是要转移注意力，压力不要给孩子。
1、发现异样及时带孩子去看医生，定期复诊，随时随地都要有人看护孩子。
家长多跟医生保持交流沟通，遵循医嘱，严格日常饮食，多做一些有益身体的康复训练。父母不是医生，干着急没有用，找权威专家问诊才是最直接有效的途径。多跑几家医院很有必要，不错过任何一线生机。
2、翻阅相关书籍，学习医学护理方面的知识，把孩子的痛苦减到最小。
有条件的话可以给孩子请家教，帮助学习。万一在学校受到同学排挤，父母可以安排私立学校，请特殊教育教师指导孩子。即使身患重病也不能放下学业，知识才是武装大脑的最好方式。
3、加入专门的爱心组织。
跟家里有同样情况孩子的家长多联系，不要错过有用的消息，携起手来共同帮孩子度过难关，回归正常生活。该群体可以一起发声，让社会大众关注到这些可怜的孩子，也可以组织募捐活动，以尽绵薄之力。
大家关注过这一群体吗？他们的遭遇给你什么样的启示呢？
