（关爱PKU患儿，圣桐特医六一儿童节为“天使宝贝”带来特殊礼物）

2022-11-06 08:06:01 婴儿 0 75

（关爱PKU患儿，圣桐特医六一儿童节为“天使宝贝”带来特殊礼物）,第1张

人人生而不同，每个人都有被爱的权利。在全国都在庆祝儿童节的时候，盛通医生再次把目光投向了患有罕见病的儿童。六一儿童节之际，圣通特医联合中国出生缺陷干预与救助基金会、京东健康为新疆氨基酸代谢障碍婴儿捐赠1100罐具有特殊医学用途的配方食品。不仅为孩子们提供了专业的营养支持，也让患有PKU疾病的孩子们得到了更多的公众关注和祝福。这份特别的儿童节礼物，就是那些不吃烟花的天使们的救命口粮。

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(圣通特药1100罐PKU配方粉陆续送往南疆妇幼保健院)

他们是“不食人间烟火”的天使，但他们不会魔法

说到苯丙酮尿症(PKU)，你可能对这种疾病并不熟悉。它是7000多种罕见疾病中的一种。每一万人中就有一人患有PKU，每35人中就有一人是携带者，所以这种罕见病一点也不“罕见”。

众所周知，PKU患者无法将食物蛋白中的苯丙氨酸转化为酪氨酸，苯丙氨酸及其酮酸在体内的积累会损害大脑和神经系统的发育，严重影响智力发育。对于普通人来说，最正常的食物到了他们身上就变成了“毒药”。他们一辈子只能吃特殊的食物，所以被称为“不食人间烟火的天使”，但他们没有魔法，“不食人间烟火”其实更多的是无奈。

幸运的是，苯丙酮尿症(PKU)是少数可以治疗的先天性代谢疾病之一。早期新生儿筛查可以及时发现孩子是否患病。一旦发现孩子患病，通过及时的饮食和药物治疗，患有PKU的孩子可以像健康的孩子一样过正常的生活。“PKU患者一旦确诊，需要终身控制饮食，长期食用特殊的食疗食品，进而给普通家庭带来较大的经济压力。早诊断早治疗是防治PKU患儿重度精神发育迟滞和精神运动系统发育迟缓的重要措施。”新疆维吾尔自治区儿童医院新生儿科李龙主任说。

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(受助家庭陆续收到圣童特医的PKU配方粉)

对特殊的婴儿给予特殊的关爱，圣童特医是爱的守护者

为了缓解PKU患儿家庭的经济压力，帮助PKU患儿摆脱疾病的困扰，圣通特药是最早为PKU患儿提供救助的企业之一。从2012年到现在，虽然经历了从圣元到圣通公司的更名，但是公益没有变，做的公益行动越来越多。让每一个宝宝健康成长，是圣通特约医生的责任和义务。

2012年7月，圣元特药(圣通特药前身)联合卫生部启动苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊配方奶粉补贴项目。圣元特药为河北、山东、河南、云南、新疆五省(区)所有新筛查的PKU患儿提供的特殊配方奶粉总价值超过4200万元。

2019年，圣元特聘医生为湖南省衡山县的PKU孩子们送上了一份特别的礼物——圣元特聘美国进口的PKU食品，让PKU孩子们也能享受到食物带来的快乐；

2020年11月9-10日，在国家卫健委妇幼司、中国出生缺陷干预与救助基金会主办的“爱传递预防出生缺陷”公益活动中，圣元特药联合美国坎布鲁克为PKU人带来100份特色食品；

2022年4月上海疫情期间，圣通特药各事业部收到北京疼痛基金会和社会爱心人士的求助信息，紧急调集10箱丙酸血症和甲基丙二酸血症特药配方食品，解决疫区罕见病患儿的口粮危机；

2022年5月，圣童医生参与由中国出生缺陷干预救助基金会联合发起的“精灵饼干”公益救助项目，共同为家庭经济负担较重的偏远地区的PKU儿童提供特殊食品和特殊奶粉补贴。圣通医生给这些脱离接触的“仙女”带来了健康和力量。

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由此可见，在过去的十年里，圣童特医一直在用实际行动帮助每一位北大的孩子健康成长。圣童特医也希望越来越多的人关注北大孩子，为他们的健康成长贡献一份爱心，为他们的成长撑起一片蓝天空！

早在2005年，圣特医药就开始了与法国Franç aise公司合作的特药研发，是国内最早涉足特药食品领域的国产乳企。自2016年实施特药注册制度以来，圣元特药已有5个系列通过国家特药食品注册。截至目前，圣通特药产品已覆盖各个年龄段，是国内产品线布局最完整的企业。