（点亮500份心意礼物，为患儿们送上祝福）

婴儿 0 67

（点亮500份心意礼物，为患儿们送上祝福）,第1张


（点亮500份心意礼物，为患儿们送上祝福）,第2张

吃药十几年的小杰，现在看到喉咙里一大碗苦药，面不改色就能喝下去。



（点亮500份心意礼物，为患儿们送上祝福）,第2张

乐乐躺在客厅中间的垫子上休息，身边放着家人准备的奶瓶，让他醒来喝水。



（点亮500份心意礼物，为患儿们送上祝福）,第2张

能照顾好自己是燕姿爸爸对燕姿最大的期望。一起扫码点亮生病孩子的礼物


本期愿望定制包内容:


儿童液晶平板电脑


双层电动饭盒


500ML运动杯


酒精湿巾


儿童外科口罩彩笔


项目介绍:2019年10月，广州市慈善会启动“微心愿·善良温暖万家”项目，联合全市社区慈善捐赠站、慈善组织，通过入户走访、电话访谈等方式，发现低收入低收入者、困境儿童、特困人员、留守老人、孤寡老人、重度残疾人等困难群体的“微心愿”。同时向社会公开募集资金和物资。每年帮助10000个困难家庭实现他们的小愿望。这个项目已经帮助2万多个困难家庭实现了他们的“微愿”，直接受益人数超过7万人。


洋娃娃还是汽车？彩笔还是童话绘本？还记得小时候最期待的儿童节礼物吗？有了这样一群孩子，他们最想要的礼物就是一个健康的童年，可以在课堂上大声朗读，可以在阳光下奔跑，可以在家人的陪伴下茁壮成长...


本期《小小心愿，好温暖的家庭》将聚焦广州患病儿童，汇聚点点滴滴，让爱流通，为500名病床上的孩子献上特制的爱心礼包，用充满温暖和祝福的心愿礼物为他们加油，让他们重新绽放天真快乐的笑容。


一个患有胆道闭锁的懂事男孩


再苦的药，每次都喝完。


档案:小杰(化名)，12岁，胆道闭锁，身体虚弱，面色蜡黄。其家人难以承担高昂的肝移植费用，目前保守治疗。


坐在电脑前的小杰，面色蜡黄，骨瘦如柴。大部分时间他都是沉默寡言，盯着屏幕玩游戏。按下鼠标“啪啪”，沉浸在游戏的虚拟世界中，可以让他短暂地忘记自己的病痛。


小杰家住白云区某村。一楼被他妈妈用作房产中介办公室，也相当于家里的客厅。二楼的阁楼，刚挤出两张床，是他和母亲、两个姐姐的卧室。小杰的父母因为性格不合离婚了。为了更好地照顾他们的三个孩子，夫妻二人“离婚不离家”。他们通常在桌子上吃饭。晚上，夫妻俩分别睡在楼上和楼下的床上。


杰一出生就有先天性黄疸，全身发黄，所以不退。去医院检查，确诊为胆道闭锁，两个月后手术完成。术后出现炎症，反复发热，医生建议肝移植。然而，肝移植费用昂贵，需要几十万美元和长期的抗排斥治疗。


受经济条件限制，小杰父亲选择保守治疗稳定病情，带他去看中医，每天坚持给他做中药，买保健品和营养品。即便如此，也让经济困难的家庭雪上加霜，有时一个疗程就要几千块钱。为了更好的照顾小杰，小杰的父亲在家附近找了一份保安的工作，一个月不到2000块钱。


小杰家客厅的柜子里塞满了包装好的草药。每天早上，父亲都会在灶台边守着一大锅药，给小杰吃，一天三次。吃药十几年的小杰，现在看到喉咙里有一大碗苦药，也能“咕噜咕噜”喝下去，面不改色。小杰的父亲透露，以前看到小杰不肯吃药，会厉声责骂；现在小杰懂事了，他有强烈的求生欲。每次，他都乖乖地把中药喝光。


令小杰爸爸高兴的是，小杰因为生病请了三分之一学期的假，但他在作业上并没有放松。他在这次考试中得了“两个A和一个B”。提到一群小杰患者，他们的一些父母已经放弃给孩子治病了。小杰爸爸眼神坚定地说:“我不会放弃的，我从来没想过！”


如果勇敢是小杰童年的背景，你愿意为他的成长增添更多多彩的色彩吗？一个简单的心愿礼物，一个小小的物资补给，就能让这个沉默寡言的热爱电子游戏的男孩看出来。胜利的曙光不仅仅在虚拟空的房间里，希望和关怀其实就在身边。


父母悉心照顾患有脑瘫的盲童


他希望“过上干净体面的生活”


档案:乐乐(化名)，11岁，重度脑瘫，双目失明，不能站立说话，生活不能自理，全靠父母帮他喂饭、洗澡、清理大小便。


“生命的开端，自然是好的……”耳边放着三字经，11岁的乐乐躺在客厅中间的垫子上，呼呼大睡。他又白又胖，留着寸头，像一只天真的熊。枕头旁边有一个在他指尖的瓶子，方便他醒来喝水。他的文化衫上印着“家训”——“做好自己的事”，简单的字里行间透露着父母的殷切期望。


这个看似健康可爱的男孩，从出生开始就让父母担心。他几乎被上帝关住了:双目失明，重度脑瘫，无法站立和行走，嘴里发出“嗯”“啊”等无意义的单音节词。他只能整天坐在家里，日常生活全靠父母照顾。


回到2011年，乐乐发高烧，在保温箱里治疗一个月后被医生诊断为重度脑瘫。“亲戚朋友都劝我们放弃。”乐乐爸爸不忍，抱着一线希望。他把宝宝抱回家，悉心照顾，到处求医问药。然而现实给了乐乐爸爸沉重的打击，乐乐和同龄孩子的差距越来越大。乐乐眼里的光芒渐渐淡去，他不再奢望他能被治愈。他只希望自己的孩子能“活得干净体面”。


乐乐的爸爸妈妈日夜轮班照顾乐乐。他大部分时间都在睡觉，偶尔翻个身碰到瓶子才知道怎么喝嘴里的水。裤子里总是塞着纸尿裤，只要不及时换，裤子就会湿。在乐乐爸爸眼里，乐乐的大脑并不是特别笨——“冬天地板冷的时候就知道把腿缩进凉席里，听到喜欢的儿歌就会兴奋地大叫。”


目前，乐乐的体重已经攀升至70斤，年过五旬的父亲洗澡时也开始感到力不从心。乐乐爸爸找来一辆滑板车，把他从客厅拖到卫生间。虽然很费周折，但乐乐的爸爸还是坚持每天晚上睡觉前给乐乐洗澡。这是乐乐一天中最快乐的时光。他喜欢用胖乎乎的手掌溅水。


无忧无虑的乐乐一天天长大，乐乐的爸爸却昏昏欲睡。“现在做还是有可能的。将来我们老了，他怎么办？”这成了夫妻俩的心病，他希望以后能有一个照顾特殊儿童的机构来收容乐乐。


乐乐姐姐翻出哥哥小时候的相框。当乐乐还是个婴儿的时候，她有浓密的头发，粉红色的脸和大大的眼睛。乐乐爸爸布满皱纹的眼睛里噙满了泪水，喃喃地问:“你说你看到这个，怎么就放弃了呢？”


不，我放弃是因为乐乐还有太多东西要尝试。一份小小的礼物，对别人来说可能微不足道，但对乐乐来说却可以是一种安慰。当姐姐拿起彩笔给哥哥画像的时候，当爸爸在写字板上写下要给乐乐准备的菜的时候，每一个小小的想法都可以成为家人的专属记忆。


不会说话的8岁自闭症儿童


我正在努力学习来照顾自己。


档案:燕姿(化名)，8岁自闭症儿童，表达能力差，生活不能自理。他母亲一个人在家工作，年过六旬的父亲照顾一家人的生活。


小小的客厅里，一台风扇嗖嗖地转来转去，试图驱散房间里的热量。沙发、餐桌等家具家电摆满了客厅，只剩下过道可以走。空房间虽然小，但是被燕姿爸爸照顾的有条不紊，很温馨。沙发上的娃娃和墙上的贴纸特别有童趣，窗外明亮的光线打进来，照在日历上，密密麻麻地记录着燕子的上学时间和妈妈的工作安排。


看到家里有陌生人，燕姿就觉得不自在，一个人坐在沙发上，玩着玩具，时不时弄出点声音来引起父亲的注意。“我的兄弟姐妹们是来帮助我们的。”燕姿的父亲耐心地向他解释为什么家里会有突然来访，似乎听懂了父亲的话。燕姿偶尔发出两个音节作为回应。


燕姿两岁被查出自闭症后，燕姿的父亲承担起照顾家人日常生活的责任，而燕姿的母亲则外出打工补贴家用，每周只有一个星期五休息。现在燕姿8岁，正在上学。但是，每月5000元的康复费用，对这个家庭来说，无疑是一个沉重的压力，更不用说日常的生活费了。


除了经济压力，照顾燕姿所需的体力和精力也让年过六旬的父亲感到吃力。“我要早上6点起床帮他穿衣服，做早饭，送他上学，做家务。晚上12点才能睡。”不过最难的是，燕姿不会说话，不会交流，没有普通人的生活常识。即使他用热水烫了手，他也不会拿开。“饿了要吃饭，渴了要喝水等日常需求，他都不会主动去做，更不用说表达了，这需要我们时刻关注。”严子爸爸每天都绷紧一根弦。只要燕姿不对，不管你有什么，你都得马上收手。


"他经常过敏。"燕姿的父亲有点无奈。前不久，他爸爸带着燕姿去附近的公园玩。入园不久，父亲发现燕姿出现了眼睛红肿的过敏症状。“小时候比较严重，全身都会起疹子。”能照顾好自己是燕姿爸爸对燕姿最大的期望。“现在学校也在教他照顾好自己。”严爸爸指着从学校带回来的图片卡，上面画着示意图。“有时候我要上厕所，他会用这张卡告诉我们。”


虽然很慢，但是燕姿一直在进步。燕姿的父亲脸上露出了一丝微笑。“他认识他的父母和老师。”每天，直到爸爸妈妈回家，燕姿都会安然入睡。


“跟时间走，一天一天走下去，总可以过去的。”燕姿爸爸说着，低下头轻声安抚在一旁的燕姿。


妈妈从来没有听燕姿说过一个“爱”字，但每天晚上回家都会从燕姿等待的眼神里看到“爱”。一个电动饭盒，或许能让父亲的家务不再手忙脚乱，让已故的母亲吃上一顿温暖的饭，让一家人的等待不会轻易冷却。你愿意帮助他们吗？


统筹人:李凌波、、叶、廖艳萍


执行:南都记者廖艳萍叶杨子文婷实习生杨睿


视频:南都记者吴泽佳实习生刘浩


设计:洛瑞和张旭军


技术开发:南方报业传媒集团产品R&D中心