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记者林王涵
我叫李秀华，李嘉树的妈妈。我的孩子佳叔一岁时被诊断为“脊髓性肌萎缩症(SMA)”。本来我们都以为这个孩子可能会卧床一辈子，但是2021年12月3日之后，我们有了转机。
2017年12月3日，佳叔出生了，我们一家人都很开心。起初，嘉树并没有什么异常。直到他42天左右，我发现孩子有点不对劲。每次我给他换尿布需要抱他或者摸他的时候，他的四肢都会像条件反射一样抽搐，然后缩回去。当时我以为可能是孩子感冒的正常反应，但是洗澡的时候这种反应更明显了，我才意识到不对。然后我带他去医院检查。当时嘉树肌张力高，肌肉无力。医生建议我们带嘉树去医院进行康复训练，看看有没有好转。随着嘉树慢慢长大，我们发现他这个年龄的孩子已经会走路和爬行了，只是嘉树没有力气了，好像被“冻”住了一样。当他坐起来时，他的头一直向前低着。后来我们带着孩子去了济南和北京的大医院，佳叔最后被确诊为“脊髓性肌萎缩症(SMA)”。当我知道这个消息的时候，我感觉天要塌下来了。
嘉树生病后，我辞掉了工作在家照顾他，陪孩子做康复，保证他的肌肉不会收缩的那么快。嘉树每年的康复训练费用在3万元以上。也是因为这个病，嘉树的身体非常脆弱。他这个年龄的孩子体重40多斤，嘉树只有30多斤。他有点感冒就去医院，家里的积蓄也很少。医保局知道我们。从2019年开始，我们一直在关注针对SMA的钠伤害感受性注射液，希望这种药能尽快在国内使用。终于在4月底，这个药被国家批准了，可以在国内使用。我们好开心，可是后来才知道价格是每针70万，孩子需要长期使用，所以我不能铁锅卖。
2021年12月3日，我记得很清楚。那天晚上，爸爸和佳叔无意中看到了国家医保局针对SMA的药品价格谈判的视频。看那段视频的时候，我们心都碎了。当他们最后说最终价格是3.3万的时候，我的眼泪都掉下来了。我爸和嘉树看了那段视频好几遍，我才真正觉得孩子得救了。第二天，12月4日，市中区医保局的工作人员给我打电话，问我知不知道SMA靶向药物引入医保的事情，并告诉我佳舒可以打这个针。没想到这些工作人员这么快就联系我们了，也没想到他们会一直盯着嘉树。工作人员告诉我要去济南或者青岛打这个针，但是佳叔的身体承受不了长途跋涉，我们家也负担不起后续的治疗费用。感觉就像天上的星星和月亮，离你那么近又那么远。
12月7日，医保局工作人员来到妇幼保健院，了解佳舒的病情和康复训练功能，问我是否确定给孩子打针。希望，我们不能放弃。毛主任告诉我，因为SMA靶向药需要从国外进口，而且库存很少，即使是大城市的医院也需要排队，不知道什么时候能有。况且这种药价格昂贵，对公路运输的温度也有很高的要求。而且我们枣庄的医院没有治疗SMA的先例，所以这种药来枣庄的概率很小，但是这么难。毛主任还说他们会尽力帮助我们。临走前，毛主任告诉佳叔，12月3日是国家给你的生日礼物，医保局的叔叔阿姨们会想方设法给他送上一份特别的新年礼物。当时觉得医保局的工作人员都是好人，我们家遇到了好人。
在等待SMA靶向药物的过程中，医保局的工作人员把他们得到的每一个好消息都告诉了我。12月10日，为解决药品配送，工作人员联系了国药控股集团枣庄大药房。12月13日，他们联系了生产企业山东办事处的宋经理，希望他们把药品给嘉树，然后把嘉树的案件资料发给他们。12月14日，医保局工作人员告诉我，有“早慧宝”保险。每年99元可以报销一部分医保不报销的费用，嘉树的病也在报销范围内。然后他们带我去申请了这个保险。后来我们街道办给了我们大病补助，减少了我们的开支。医保局的工作人员也做了一次自愿募捐，动员身边的人帮助嘉树。他们真的为我们做了太多事情。
12月28日，毛主任打电话告诉我，针到了。没想到来得这么快。医保局的工作人员亲自去接，还给我拍了照片。家人哭了。我们知道这一针来之不易，也很感谢医保局的工作人员。12月31日凌晨5点多，医保局的工作人员已经到我们家接佳叔去医院了。到达医院后，医保局的工作人员也陪同佳叔进行了检查。2022年1月1日早上7点，佳叔被推进手术室，打完了第一针。2号，佳叔出院了，医保局的工作人员再次送我们回家。佳舒每次注射后，医保局的工作人员都会开车保证佳舒能顺利打针。我不知道如何感谢他们。他们都是我们家的恩人。
现在佳叔已经打了五针，通过医保和早报报销后，我们自费13000多。现在漂亮的树一天比一天好，四点钟已经可以“支撑”五六分钟了。借助外力，他们可以慢慢站立一会儿。感谢所有帮助过我们的人，我们不会放弃，也希望嘉树能早点站起来，像正常孩子一样，能跑能跳。
