妈妈卧床爸爸打工养家,女孩只能每月独自坐车4小时去医院,谁能帮帮她?

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妈妈卧床爸爸打工养家,女孩只能每月独自坐车4小时去医院,谁能帮帮她?
导读:在黑龙江省海伦市海北镇的一条乡间道路上,瘦弱的姜严成背着几乎和他一样高的女儿在散步,两人边说边笑,看上去很轻松。姜严成的女儿名叫慧慧,14岁,患有严重的再生障碍性贫血,这是一种只有靠移植才能够治愈的病。生病5年来慧慧很少像今天这么开心,自从

在黑龙江省海伦市海北镇的一条乡间道路上,瘦弱的姜严成背着几乎和他一样高的女儿在散步,两人边说边笑,看上去很轻松。姜严成的女儿名叫慧慧,14岁,患有严重的再生障碍性贫血,这是一种只有靠移植才能够治愈的病。生病5年来慧慧很少像今天这么开心,自从生病后,学校的同学躲着她,村里的同伴也躲着她。图为姜严成背着女儿散步。

慧慧的家就在海北镇农村,父母没什么文化,妈妈李海霞因为患严重的类风湿关节炎,无法行走常年卧病在床。爸爸学过电焊,每年奔波在各地打工赚钱养家。慧慧还有一个姐姐,名叫盼盼,两姐妹从小感情就很深。慧慧患病后,2014年正在上高中的姐姐辍学打工,挣钱补贴慧慧的治疗费。图为姜严成在工地打工。

慧慧发病于2014年7月,慧慧常常浑身乏力,脸色也差,爸爸带着她先后在当地医院、哈尔滨医科大学第二附属医院和哈尔滨血液肿瘤研究所(以下简称“血研所”)检查,慧慧被确诊为再生障碍性贫血。姜严成最初以为就是普通的贫血 ,后来在医生的解释下才明白慧慧病情的严重性,当听到移植才能治愈、需要50-80万才行的时候,他震惊了。图为慧慧一个人在输血。

姜严成说:“当时我真的吓到了,50万、80万这个数字我这辈子都不敢想啊,5万块筹齐都困难,可闺女泪眼汪汪地看着我,我问闺女怕不怕,她说‘不害怕,只是贫血而已’。”图为病床上的慧慧。

慧慧患病前,家里收入全靠姜严成一人打工养家,妻子还要吃药,根本无积蓄。所以最后只能够采用保守治疗方案先维持生命。慧慧每个月必须去医院输一次血,遇上感染还得住院抗感染治疗。由于妈妈卧病在床,爸爸在外打工挣钱,慧慧每个月只能自己一个人坐车四个多小时从老家到哈尔滨,前往血研所治疗,在哈尔滨打工的姐姐会前往医院照顾她,但多数时候都是慧慧自己一个人。图为到哈尔滨后,姐姐有时会过来照顾她。

在患病之初,虽然身体虚弱,但慧慧还是每日坚持去学校上学。渐渐地,慧慧发现,学校越来越陌生。姐姐说:“学生家长和老师都嘱咐过,说慧慧有病,玩闹的时候别碰到她,或许家长和老师的本意是想保护慧慧,但在同学们耳中,这些话仿佛是一种暗示,原本熟悉的同学们都开始躲着慧慧,她在学校很快就被孤立了。”图为病床上输血的慧慧。

随着时间的推移,慧慧病情加重,上学也变得越来越困难,从家到学校原本步行只有十分钟的路程,对于慧慧来说变得越来越遥远,而家里没有人可以接送,她常常因为没有力气走路不得不在中途休息好几次,有一次10分钟的路程,她走了一个多小时,直到晚上7点多才到家。“闺女一到家就扑在我怀里痛哭,说‘妈妈,我是不是活不成了,为什么我连路都走不动?’”卧床的妈妈含泪说。图为慧慧妈妈。

2016年5月,慧慧身体已经无法坚持上学了,从此她的生活只剩下了医院和家,而家里只有她和常年卧床的妈妈,除了姥姥每天会来家里帮忙做饭以外,家务基本上也就落到了同样身患重病的慧慧身上。妈妈说:“要是闺女的病在我身上就好了,我本来就是个废人。”图为姥姥每天来做饭。

慧慧只有在爸爸休息回家的时候,才是最开心的。姜严成回家后常常会带着慧慧出去玩,慧慧没力气的时候,还会背她出去散心,他常常告诉慧慧:“闺女,爸爸会治好你的。” 可慧慧爸爸发现,自从她患病后,爸爸一天天在变老,现在14岁的慧慧几乎和爸爸一样高了,爸爸背着她的时候,她感觉到爸爸越来越吃力,有时还不停地喘粗气。图为医生在给慧慧检查。

为了给慧慧治病,家里已经欠下了26万的外债,而慧慧必须做干细胞移植才有希望, 但50万到80万的费用对他们来说简直泰山压顶,爸爸姜严成的月收入只有4000元左右,姐姐盼盼在哈尔滨做服务员只有一千多元的收入,慧慧不知道自己还能活多久,她多想等爸爸老了不能走了,能背着爸爸出门散心。

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