.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
养父在10平米的移植仓库里。
陪女儿32天
医生直言不讳。
“这个人不简单”
……
不到一个月，一个10岁的女孩
九次往返武汉输血。
5月17日，河南信阳新县10岁女孩付佳玉在武汉协和医院小儿血液科被确诊为重型再生障碍性贫血。
6月14日下午，记者在协和医院住院部楼下第一次见到了付浩。他焦急地等待着与他的养女相匹配的干细胞被移植以挽救生命。
一个月内，他住院9次，接受了10个单位的血小板。当时付豪觉得自己每一分钟都在和时间赛跑。
嘉鱼躺在移植仓库的病床上。富龚浩图
玉伽情况危急，所以她需要每隔几天去医院输一次匹配的血小板。如果输血不及时，她身上会出现大面积瘀斑，可能诱发致命性出血，危及生命。但佳宇的血型很特殊，每次输血小板都需要送到武汉市中心血站进行特殊的基因配型。
一次配型血小板输血要2000多元。最危险的时候，她一周要输血四次，大概要花一万块钱。但为了好雨的安全，他们每隔几天就会联系武汉的中心血站。凌晨，他们从河南新县出发，连夜驱车两个半小时到达武汉。然后，他们就可以挂儿科急诊号，开住院证明，抽血，血型配型。然后，他们可以在当天深夜获得一个单位的血小板输血，以缓解孩子的病情。
养父母寻亲寻找“救命骨髓”
随着孩子的病情越来越严重，最后唯一的治疗方法就是造血干细胞移植。
从医学角度来说，造血干细胞移植要求供者和受者的骨髓配型必须完全一致，即“完全配型”。在没有血缘关系的人身上，完全符合的概率只有十万分之一，否则很容易产生排斥。
嘉鱼在移植仓库。富龚浩图
这个养父母付浩夫妇很痛苦，也很焦虑。夫妻俩一边陪着孩子往返新县和武汉，一边向中华骨髓库申请寻找无血缘关系的供体，同时在网上发帖寻亲，因为佳玉是他们的养女。
2012年6月28日，付浩夫妇在河南信阳长潭医院收养了小嘉鱼。“我的大女儿在学校很优秀。你可以看到满墙的奖状都是她的。”
房子上贴着傅家钰的荣誉证书。富龚浩图
今年7月初，在爱心人士的帮助下，付浩找到了玉伽的亲生母亲和12岁的妹妹。
好在嘉鱼和姐姐的HLA配型完全匹配。7月9日，玉伽和姐姐完成了移植前的所有检查，在付浩的陪同下住进了无菌移植仓库。
移植后，玉伽在仓库里等待姐姐的干细胞进入她的体内，慢慢定居下来，直到血常规值逐渐恢复正常。
医生称赞“这个人不简单”
负责嘉鱼的协和医院医生徐嘉苇副教授告诉记者，“这个人不简单。玉伽的父亲是我见过的少有的非常细心的父母。仓库里的孩子没有被感染，跟医护人员的精心治疗和家长的无微不至的照顾有很大关系。”
付浩只要有空，就会反复看医院录制的移植相关知识的护理视频，每一个护理项目都会和护士认真学习。
嘉鱼入库后的前7天，需要各种化疗药物来清髓。这7天是最难熬的，基本吃不下饭。吃完会呕吐，一不注意还会拉肚子。付豪看在眼里，疼在心里。“乖，多吃点。爸爸陪你。”
出院那天，徐嘉苇教授在办公室告诉傅浩和玉伽要注意什么。记者马会杰摄
他们父女在不足10平方米的移植仓库里待了32天。离开仓库后，嘉鱼又在普通病房待了两周，直到8月23日。各项检查结果表明，佳宇血常规各项数值恢复正常，小佳宇顺利出院。
十年养育胜于出生。
手术前，8岁的妹妹在妈妈的指导下一丝不苟的完成每一步，保证无菌，才可以和亲爱的妹妹玩一会儿。出了仓库后，佳宇和姐姐两地分居，经常和姐姐视频通话。“如果我不能庆祝我妹妹的生日，我会为她画一幅画”。8月30日，嘉鱼独自在出租屋的小房间里画了一幅画。
佳玉在出租屋的小房间里手绘了一张生日画报，送给了姐姐。富龚浩图
玉伽仍然不知道他是一个被收养的孩子。傅浩说，十年的养育比自己的好。他们一家人相亲相爱，无法割舍。
付浩是司机，妻子是县城一家公司的文员。玉伽生病后，付浩辞职全职照顾她，妹妹留在新县亲戚家，妻子思念两个孩子，在武汉和新县两地奔波。他们是普通的农村家庭，现在靠老婆维持生活。
玉伽给她姐姐的生日礼物。富龚浩图
为了给嘉鱼治病，富豪把亲戚都借走了。到目前为止，治疗费用大概在50万左右，还有一年半的后续治疗。在医院定期检查每月费用在4000元左右，抗感染抗排异药物8000元左右。玉伽的生母在外打工，姐姐在上学，负担不起医药费。目前嘉鱼的治疗费用全部由富豪支付。
徐教授介绍，相对于其他患者，傅佳宇的治疗一直比较顺利。但移植前期频繁输注基因匹配的血小板费用很高，移植成功出院后的后期检查费用会越来越少，但总体治疗费用在60万左右。
9月1日下午，傅佳瑜画了一幅画报，感谢所有帮助过她的人。富龚浩图
9月1日下午，长江日报、武汉晚报、大象新闻、东方日报联合阿里巴巴田甜正能，为这位善良的养父母颁发了田甜正能特别奖和2万元奖励。
记者马会杰
来源:长江日报
